Yaklaşık 2 ay oldu sanırım yazmayalı. Gerek vakit bulamamamdan, gerek üşengeçliğimden, gerekse boş bulduğum her saniyeyi yatakta geçirmek istediğimdendir yazmamam.
Bu geçen 2 ayda çok şey oldu aslında. Örneğin Hollanda' da EVS projesine kabul edilmem, evrakların resmi olarak Hollanda' ya yollanması vs. Tam olarak gideceğim yer : Amstelveen. Hatta Amstelveen meydanının görünüşü buyrun :
Eğer her şey yolunda gider de bir aksilik çıkmazsa, mart ayı itibari ile 1 yıl boyunca Hollanda' da olacağım. Amsterdam' a çok yakın olduğumu duyan herkes "Oooooooo Red Layt, ooooo Kafalar bi milyon, ooooo cüceler görürsün artık." gibi tepkiler veriyor; ancak nedense ben pek öyle düşünmüyorum. Red Layt' ta bir kırmızı ışık yakmak için tonla para vermek, tek başına bilmediğin bir yerde, bir şehirde, bir ülkede türlü kafalar yaşamak biraz ters geliyor bana. Neyse gidip göreceğiz artık. Zaten yaşadıklarımı, düşündüklerimi saklamak gibi huylarım yok pek. O yüzden olursa yazarım. Çok da sallamam.
Hollanda' da nerede takılacağım? P60 diye bir Music Venue. Şimdi ecnebiler böyle diyor tabi ama ben bizim tabirle söyliyim : Bar. Bildiğin bar işte. Öyle Performance Hall demeler falan.. Bar işte olm bildiğin bar. Gerçi ilginç bir özelliği var bu barın. İçinde 3 tane müzik stüdyosu, bilardo masası gibi şeyler var. Yani gerçekten Music Venue aslında. Türkiye' deki bar tabiri çok uymuyor sanırım oradakilere. Neyse gidince göreceğiz.
İlk yazımda demiştim, 'bu blog bir gezi yazısı falan değil' diye. Evet değil gerçekten. Hollanda' ya gittiğimde de(gidersem) yaşadıklarımı, gudikliklerimi, tespitlerimi falan yazacağım. Şu cafe çok güzelmiş hacılar.. Tarzında laflarım da olabilir, ama bi blog bir gezi, yemek blogu değil malesef.
Yurtdışı işi böyle. Gelelim yurtiçi işlerine. Yine ilk yazımda dediğim gibi bu blogda tarafımda mevcut olan 1 tomar genetik hastalığı ve anısını da anlatacağım. Baştan söyliyim de dürüstlük olsun; üşengeçliğimi üzerimden atmama sebebiyet veren zat bir kadın. Ve ekşisözlük yazarı. İsmini biliyorum ama söylemem(Yok artık Ali Sami) Benimle aynı hastalığa sahip ve en az benim kadar ruh hastası. Şimdi "ooooo, şşşşş." falan gibi tepkilere, triplere girilmesin. Öyle bi kadın erkek ilişkisi değil bu. "Sadece Ekşisözlük yazarlarının anlayabileceği bi olay" da değil. Çünkü tahmin edebileceğiniz gibi Ekşisözlük mal yazar kaynıyor. Ben de onlardan biri olabilirim belki. Kadın benim gibi AS hastası. Benim gibi ayaklarında, kalçasında falan ağrıları var ama benim yaklaşık 100 katım daha ağır geçiriyor hastalığını. Ben ısrarla onun AS olmadığını iddia etsem de o kendine AS tanısı koymada kararlı. Bizimki arkadaşlık değil, Hastadaşlık. Ve bir ek bilgi daha; Kadın Hollanda' da yaşamış iyi mi? Hollanda hakkında bilgi alacağım kaynak baya varmış aslında. Yani başka bi ülkeye gidiyo olsam o ülkeye dair bilgi sahibi bu kadar çok tanıdık olmazdı muhtemelen.
AS AS AS. Nedir bu AS? Ankilozan Spondilit. Çok bilgi sahibi olmak isteyen işsizler açıp wikipedia' dan falan kurcalayabilir. Ben kısaca özet geçeyim. Genetik bi sikimsov hastalığı. Bi bok olmuyo aslında. Zamanla tutuluyosun, eğiliyosun, Suna Pekuysal, Deprem Dede gibi oluyosun. O iki rahmetli de AS hastasıydı. Kendilerinin dediği şu : "Bizim zamanımızda bu kadar bilinmiyordu bu hastalık. Tedavisi falan yoktu. Şimdikiler şanslı." Abicim, ablacım; allasen şimdikiler nasıl şanslı? TEDAVİSİ YOK. Öldürmüyor, süründürüyor. Ağrılar, ayak şişmeleri, tendon bağlarında türlü şebeklikler yapması falan filan. Ağrılar için ben ne yapıyorum? Yüzüyorum. Ankara' da bulunmaz nimet gerçekten. Yüzme AS ye iyi geliyor mu bilmiyorum ama bana baya iyi geliyor. Yüzerken adeta bir Phelps gibi yüzdüğünü hissetmek ya da havuzdan çıktıktan sonra o dinçlik hali çok hoşuma gidiyor. Tabi bu "Ulan çok hızlı yüzüyorum ya... Acaba Phelps gibi hızlı mıyımdır?" düşünceleri yan kulvardan seni çıpır çupur yüzerek geçen bir amca görünce suya düşüyor. Bunların haricinde, çok hoşuma giden bir şey daha var, o da şu :
Evet abiler, ablalar. Bu alet sayesinde suda yüzerken müzik dinleyebiliyorum. Hiç hayal etmezdim böyle bi şey olacağını. Ama gerçekten muazzam bir şey. Tavsiye ederim.
Dönelim ekşisözlük' e tekrar. AS hastalığına Türkiye' de rağbet eden çok tabi. Ekşisözlük' e de çok. O zaman nasıl bir sonuç çıkıyor ortaya? Bi sürü ekşisözlük yazarı aslında AS hastası olabiliyor. Hollanda' da yaşamış ablayla tanıştıktan sonra türlü AS li insanla da tanıştım. Ancak mantık olarak örtüşen bir yazar daha var tabi. Yazar ama gerçekten yazıyor abla. Öyle bizim gibi dandirik değil. Kitabı falan var. Onda da AS varmış. Ben artık tanıştığım her AS li insana yüzme öneriyorum. Ona da önerdim. O beni sallamadı tabi orası ayrı.
Türkiye' de AS forumları var. Türlü türlü insan birbirlerine şifa diliyor. Ben nefret ediyorum o tarz şeylerden. Çünkü beni en uyuz eden şeylerin başında "Geçmiş olsun, canını çok sıkma, daha kötüsü de olabilirdi." lafları geliyor. Zamanında türlü hastalıklarla takılırken çok acılar çekmiş olan ben için, "geçmiş olsun" lafı tek bir intibah bırakıyor bende. O da şu : Hmmmm mşglsn glba, sna ii eglnclr.......
Şimdi bu AS olayına neden girdim? Bir anımı anlatmak için. Ben anılara takmış durumdayım. Ölen insanların yaşayan insanlarda bıraktığı anılar, intibahlar, ölen insanların geriye bıraktığı yazılı anılar falan çok değerli benim gözümde. Ben de buraya yazayım da bir anı olsun. Gün gelir benim gibi bi ruh hastası okumak isterse kaynak olsun. Bunu okuyan insanlar muhtemel şekilde "Aman allah korusun ya..." lafını etmiş olabilirler. Benden de onlara cevap gelsin :
Benim hastalık felsefem aha bu. Eğileceksek de, bacağımız ağrısa da nasıl olsa bir gün öleceğiz. O nedenle "bacağım ağrıyor, evde otursam iyi olur.." kafasında değilim pek. Ağrı gelip geçer, ama anılar gelip geçmez. Ağrılı bir ayakla tüm gün evde oturmak mı? Yoksa ağrılı bir ayakla sevdiğin kişilerle birlikte olmak mı? Şüphesiz ikincisidir seçimim.
-Araya hemen bir anı sıkıştırayım-
Sene 2009, Aylardan Ağustos. Benim doğumgünüm yaklaşmakta. Ama sahip olduğun diğer bir genetik hastalık olan FMF (Ailevi Akdeniz Ateşi) nedeni ile kalçamda bir tutukluk var. Adım attıkça sanki o adımda bacağım incinecekmiş gibi hissediyorum. bu da topallamama, hatta hayranı olduğum Charles Spencer Chaplin gibi yürümeme sebep oluyor. O dönem Türk Hava Kurumu Paraşüt Tekamül kursundayım. 3 ay süren ve 70 atlayış yaparak tamamladığım bir kurstu. Çok güzel anılar bıraktı bende. Göt korkusunun ya da amiyane tabirle ölüm korkusunun ne olduğunu da en iyi şekilde öğretti. yemekhaneden sabah kahvaltısını yapıp çıktım ve arkadaşımla yan yana odamıza dönüyoruz. Uçak hazırlanıyor. Yaklaşık 20 dk. sonra sabahın ilk atlayışı için 10.000 feet' e çıkacağız. Ben beni irite eden kalçama söverek ve hafif topallayarak odaya gidiyorum. Arkamdan biri bağırıyor. Dönüp bakıyorum : "Bacağın mı ağrıyor? Böyle topallarsan atlayış yapamazsın." diyor yaşlı kule görevlisi. Ona "yok amca, benim yürüyüşüm böyle." diyorum. Adam beni odaya girene kadar kesiyor uzaktan uzaktan. E ama ne yapayım? Otururken ya da havada sıkıntı yaratmayan, sadece yürürken canımı acıtan bir ayak yüzünden atlayıştan vaz mı geçeyim? Ne yapsaydım?
İtiraf: Çocukluğumda "Çaplin gibi yürüyosun haaa, hehehehehe bu kadar hayranı olma hehehhe." diyen gerizekalılar, öyle yürümemin sebebi Şarlo hayranlığım değil, ayak ağrımdı. Ama tabi ki bunu size söylemedim hiçbir zaman. Sonuç : Embesil gibi her gördüğünüz insanla dalga geçmeyin lütfen. Size söylemediği türlü sıkıntıları olabilir.
Blog' u çok uzatıyorum ama genel olarak yazı yazmayı severim. Ortaokuldayken edebiyat dersinde yaptığımız bir eylem vardı. O günün ünitesinin başında verilen ve yaklaşık 50 farklı, anormal kelimeyi kullanarak bir metin yazmamız istenirdi. Kelimeler o kadar alakasız ve anormaldi ki ortaya şöyle bir sonuç çıkıyordu : "Bir gün portakalı sıktırıp özsuyunu çıkarttırmıştım; filhakika, son derece tesirli olan özsu, amansız hastalığıma bir türlü sirayet etmek bilmiyordu."
Bense bu saçma kelimelerden yaklaşık 2 sayfa uzunluğu olan bir hikaye yaratıyordum. Tam bi ruh hastası işte. Ortaokuldan belli. Benim öğretmenim olan Vildan Hoca.. Yaklaşık 1 yıl boyunca her edebiyat dersinde, her hafta yazdığım bu anormal uzun hikayeleri okutturdu. Biraz acıklı yazıyodum tabi. Ölenler falan. Sınıfta ağlayanlar oldu hikayemi dinleyip. Az daha mürit yaratıp tarikat kuracaktım kendime. Kısmet değilmiş.. Vildan Hocam. Seni ortaokuldan mezun olduktan sonra bi daha bulamadım. Biraz da benim eşşekliğim, lisede falan hiç gelmedim eski okuluma. Ama iyi ki varmışsın sen. İyi ki "haftaya yeni hikaye bekliyorum." diye yol göstermişsin bana. Yerin bende çok ayrı. Hayatımda, şu anki beynimi borçlu olduğum yegane insanların başında geliyorsun. Öldün mü kaldın mı bilmiyorum. Ama her neredeysen hep en iyilerle karşılaşırsın umarım. Aşık Veysel' den 1 saat boyunca bahsedip kör olduğunu bilmeyen kızla çaktırmadan geçtiğimiz dalgayı da hiç unutmadım. Böyle yazı yazmaya başlayınca bokunu çıkarıp 300 sayfa yazmamın kaynağını dinlediniz. Şimdi araya soktuğum bu anıları bitirip, hayatımda çok önemli bir dönüm noktası kabul ettiğim olaya gelebilirim.
Yaşım 10 sanırım. Bir yaz tatili. Ankara' dayız ailece. O yaz farklı bir şey yaşanıyor. Biraz hüzünlü. Ağlıyorum devamlı. Çünkü bacaklarımı hareket ettiremiyorum. Tutuldu tamamen. Hareket ettirince kalçama bıçaklar saplanıyor. Yürüyemiyorum. Salondaki kanepeyi yatak yapmışız, 2 aydır orada yatıyorum. Annem, babam, abim çok üzülüyor tabi. Ailemizin bir doktor dedesi vardır. Ömrü uzun olsun. Beni, abimi, kuzenlerimi yeni doğmuş bebek haliyle hep o muayene etmiştir. Ben bi ilgincim ama, yürüyemiyorum, hareket edemiyorum. [Yaklaşık 6-8 yaşlarım arasında anlamsız bacak ağrılarım oluyordu. Yürüyemiyordum ağrıdan. Babam hemen doktora götürüyodu. Doktora girince geçiyodu siktiğimin ağrısı. İnandıramadım. Bana 1 yıl boyunca "Doktora gitmek için bahane uyduruyosun." tanısı kondu aile tarafından.] En son doktor dedeye gitmeye karar verdik. Baktı. Yürüttü. "Kalçaları tutulmuş çok belli. Size bir arkadaşımı önericem ona götür çocuğu." dedi anneme..
Şinasi Özsoylu. Yanakları ve gıdısı sarkmış, papyon ve pantolon askısı takan şirin mi şirin bir dede. '27 doğumlu.
Hikayemi anlattı annem. Ben zaten odaya 3 cm adım atarak giriyorum. dandirik odaya girmem törenle oluyor. 20 dk sürüyor. Bir lafı vardır. "Peekki." İlk defa "Peki." dedi. "Gel bakalım." Yatırdı abi beni adam sırtüstü. "Şimdi ben diyince lütfen tüm gücünle sümkür." Elinde bir damlalık vardı. İçinde de ne olduğunu bilmediğim bir su. İlk laf " Lütfen." tüm gücümle sümkürdüğüm anda Laapps diye damlalığı boşalttı burun deliğime iyi mi? Ulan boğuluyorum. Tekrar "Lütfen." tüm gücümle sümkürürken sol deliğe de. Bu işlemi o damlalık şişesini 4 kere daha doldur boşalt yaparak tamamladı. Arada gözlerimi açıp oraya damlatıyor, arada boğazıma, bademciklerime damlatıyor, sonra yine insafsızca beni boğarcasına burnuma boca ediyor suyu. Üstüm, başım, saçlarım, pantolonum tamamen sırılsıklam oldu. tabi adamcağızı da sümüğe boğdum. doğrul ve sümkür mendile dedi. Sümkürdüğümde mendil kan olmuştu. Ama öyle aşırı kan değil. Kanlı sümük olur ya, o hesap. "Geçmiş olsun, şimdi kalk yürü bakalım." lafını unutamıyorum. Annem ve babama tutuna tutuna odaya giren ben, tamamen ayakta, hiç zorluk çekmeden yürümeye başladım. Öyle kolay kurtuluş yok tabi. 1 daha yaptı. Tamamen hiç sıkıntısız yürümeye başladım odada. Üstüm başım ıslak. O su neymiş peki?
İzotonik Sodyum Klorür. Yani bildiğimiz serum fizyolojik.
Yaklaşık 3 yıl boyunca yaptı bana onu her muayenede. "Evde muhakkak yap ihmal etme. Geniz temizliği her şeyden önemli. Kafanın içini açık tutmalısın. Bu sayede hasta da olmayacaksın bak gör." Ben tabi ki bir mal olarak ihmal ettim. Şu anda yapmıyorum. Ama yürümemi, ayağa kalkmamı "Şinasi Dede" ye borçlu olduğum çok açık. Ama evde yapmamak için güzel bir nedenim vardı. Şinası dedenin yaptığı gibi güzel yapamıyodu annem. Adam resmen boğuyodu beni ve genzime zerkettiğini farkediyordum tuzlu suyun. Ama annemin yaptığı Hooopp hemen akıp gidiyodu burnumdan boğazıma. Hiç güzel olmuyodu. Olmadı da.
Bir takım tahliller ve DNA testi istedi ve tanıyı yapıştırdı. "Ailevi Akdeniz Ateşi." Hadi hayırlı olsun. İlk hastalığımın ortaya çıkışı böyle.
Şimdi FMF konusunda gerçekten insanları bilinçlendirecek bir şey yazmak istiyorum. DNA Testi yapılmadan bu olay çıkmıyor. Öyle kan tahliline bakıp tanı koyan gerizekalı doktorlara inanmayın. Aynı zamanda DNA testine bakmadan FMF değilsin tanısı koyan dingil doktorlara da inanmayın. Şimdi gerçi teknoloji gelişmiş, bana 6 ay önce AS tanısı koyulurken şu anki doktorum "FMF olmama ihtimalin var.." diyerek doğrulama testi yaptırdı. doğrudan "FMF Testi" diye geçiyordu kağıtta. FMF doğrulandı, üstüne bi de AS doğrulandı. Bununla kalmadı tabi ki. Talasemi Minima olduğumu söylediler bir de. Kansızlığın minör hali yani. Hastalık değil, taşıyıcılık. Ballı ekmek kadayıfı gibi. Mis mis.
Bak efsane bir anı daha ama bu gerçekten komik.
Bana bu tanı koyulmamış henüz. Yani sanırım 9 yaşındayım. Anneannemde oturuyoruz kanepede. sıkıntım yok. ağrı yok vs. Annem "Hadi gidiyoruz." dedi. Ayağa kalktığım gibi yıkıldım kanepeye tekrar. Kalçam tutuldu. Hareket ettiremiyorum ama öyle böyle değil. Bildiğin yürüyemiyorum. Babam numara yaptığımı sandı çünkü 10 dakika önce hoplayan veled şimdi yürüyemiyodu. Anneannemin evi yürüyerek bizim eve 10 dakika. Bilemedin 15. Ve biz ne yaptık? taksiyle geldik o mesafeyi. Çünkü bildiğin yürüyemiyorum. 1 saat bekledik önce anneannemde açılmasını ama açılmadı tabi ki lanet kalça. Sonra eve geldik. Ben annemin ve babamın desteğiyle yatağa yattım. Uykum da var. Hafif içim geçiyor. Gözlerim kapanıyor. Ve o an.... Kulağıma biri dibinden fısıldadı sessizce... "Domates!" Abi korku filmi gibi ama resmen "Korkunç Bir Film 10" Hani bari insan gibi bi şey deseydi o ses. Domates ne lan? Kulağıma fısıldanan şey domatesti evet. Domates.
Sonra ben korkuyla sıçradım tabi yataktan. Çünkü bildiğin odam karanlıktı, kimse yoktu ama ben tam uykuya dalacağım sıra birisi kulağıma eğilip "Domates" demişti. O nefesi bile hissettim kulağımda öyle söyliyim size. Sonra kalktım bi baktım? Kalktım? Ağrı gitmişti. Hani korka korka şöyle bi bacağımı kaldırdım yukarı acaba ağrıcak mı diye. Ağrımadı. Acımadı. Ağrı gitmişti. Babam mutfakta deminki halime üzülüyordu. Sonra koşarak ve ceylan gibi sekerek mutfağa girdim. Bildiğin zıplıyodum. Domates muhabbetini hiç anlatmadım onlara. O kadar hematologdan sonra bir de psikologla uğraşamıcaktım çünkü. Sadece aniden tutukluğu geçen bir an olarak yer etti onların beyninde. Hayatımdaki en ilginç ve saçma anıdır bu. Domates..
Ve evet. Acaba bi şey olur mu? diye bi süre yoğun şekilde domates yedim. Sonra baktım bi değişiklik yok, bi süre hiç domates yemedim. Ama yine bir değişiklik olmadı. Acaba iyi saatte olsunlar' ın bana vermek istediği mesaj neydi? Bunu hiçbir zaman bilemedim. Ama şunu öğrendim : Göt korkusu, götteki ağrıyı ve tutukluğu anında alıp götürebilme özelliğine sahip.
Hastalık bende bol. Ne ararsanız var. Geçen ay beni rahatsız etmeye başlayan göz bozukluğum yüzünden doktora gittim. bir sürü test falan. Ben de tabi sözlükteki hastadaşımın bana bulaştırdığı bir hastalık olarak benim semptomlarıma uyan ne kadar göz hastalığı varsa araştırıp öyle gittim doktora. Doktora "Bende keratokonus olabilir mi?" diyene kadar doktor tepki vermedi. Bu sorumu duyunca afalladı doktor. "Nereden çıktı şimdi bu? Sen nereden biliyosun keratokonusu? Bir göz topografisi isteyelim madem..." dedi. Topografi çekildi. Şöyle bi şeymiş gözümün topografisi. Ben Toroslar, Köroğlu Dağları gibi sıradağlar beklerken çıka çıkan Beştepe çıktı. Topografi diyince gözünde büyütüyo tabi insan.
OD Sağ göz, OS ise sol göz demekmiş. İnsan gerçekten hayret ediyor.
Peki sıkıntım ne? Özellikle uzakta olan yazıları, insanları, arabaları izdüşümlü görüyorum. Yani bir çizgiyi tek çizgi olarak görüyorum ama o çizginin 1-2 mm yanında onun bir yansıması daha oluyor. Şu şekil.
Bak ne diyor amca? "Keratokonus çift görme, karmaşıklık gibi görüş bozukluklarına neden olur." Bende bu kadar yoğun değil tabi ama rahatsız ediyor baya. Bunu önlemek için ne yapıyordum ben peki? Gözlerimin alt, dış çaprazına parmak ucuyla hafifçe değiyordum ve görüntü tamamen netleşiyordu. Yani üstteki fotoğrafı düşünün. Parmak ucumla bastırınca o çift yansıma Zzııııııııpppp diye tek bir yansıma oluyor ve netleşiyor. Ama bırakınca tekrar yayılarak çift-üç-dört görmeye dönüşüyor.
Olayı şuymuş: keratokonus kornea nın abuk sabuk biçimler alması ve zamanla konikleşmesi. Kornea düz bir şekilde oval değil de, çukurlu, çıkıntılı olduğu için göze düşen ışıklar kornea üzerinde abuk sabuk yerlere dağılıyor ve odak noktasında farklılıklar oluyor. Ya da ben götümden sıkıyorum. İkisinden biri işte. Komik olansa şu : Doktor, "Haklısın galiba, Keratokonus' u düşündürebilecek değişiklikler var.. 6 ay sonra tekrar gel ve yine aynı muayeneyi yapalım, ona göre ameliyat edebiliriz." diyor. Yahu amcacım, "Keratokonus' u düşündürebilecek değişiklikler var" nedir lan? Nası bi tabir bu? "NATO; Libya' ya, Libya' nın Libyalılara ait olduğunu tespit ve tescil için oraya girmelidir" gibi bi şey sanırım bu. Tam bilemiyorum. İlk paragrafa dönelim. 6 ay sonra (her şey yolunda giderse) ben Hollanda' da olacağım. Artık nasıl olacak bilemiyorum tam. Göreceğiz.
Bir tomar yazmak, anlatmak istediğim şey var aslında. Tamamen hastalık dolu, sağından solundan irinler, cerahatler, iltihaplar akan, bol sümüklü bir yazı oldu ama Ekşisözlük' ten Hastadaşımın başka bir yazı gazına maruz kalana kadar şimdilik bu kadar.
Kalça tutukluğunuzun asgari olması dileğiyle.
