Ankilozan Spondilit ve Acı Eşiği

Selamlar,
Biraz ağrıyla, biraz uykusuzlukla, biraz memnuniyetsizlikle ve biraz da sıkılganlıkla dolu yeni yılın 20. gününde düşündüklerimi, içime atmayıp buraya yazacağım.

Niye anlatıyorum bunları? Takipçi, okunma sayısı ve bilimum gereksiz veri ile hiç işim yok. Biraz Chris McCandless' a özentim.

Sadece böyle yazarak özeniyorum tabi. Yoksa bende ondaki kadar göt yok. Öyle cebimde olan son amerikan dolarımı yakıp kendimi dağa bayıra vuramam. Vurursam, annem kızılcık sopası ile bizzat kovalar o dağa, bayıra kadar. Eminim.

Into The Wild, benim izleyip de günlerce etkisinden kurtulamadığım, aklıma geldikçe içimden "Vay amk.." dediğim filmlerden biri. Zaten hepi topu 3-4 film var böyle dediğim; beni etkisi altına alan, hatırladıkça hüzünlendiren.

Bugün biraz ağrılarım var. Ankilozan Spondilit 2-3 gündür sabahları kalkarken Selâmün Aleyküm diyor. Ben de ona diyorum ki; "ve AS." Özellikle sakroiliak eklemlerde ve bel/sırt bölgemde doğrulmama mani olan ağrı ve katılık yüzünden sinirlerim biraz ayakta. Nedir bu sakroiliak eklem?

İşte bu. Göt yani en kısa tabirle. Göte göt demeyelim mi? Detaylandırmak gerekirse, bacaklarımızın omurgaya bağlandığı noktalar. İlkokulda iskelet maketi gördüğüm zaman, "Aaaa ne kadar basit ve pürüzsüz bir yapı." demiştim. Ama kazın ayağı öyle değilmiş. Şu resimdeki Omurga ve kemiklere bakın. Aralardan geçen on milyon bin baloncuk sinirler, bağlantı noktalarındaki detaylar vs. çok komplike bir yapı aslında. Zaten tıbbın bu hastalıkların temelini, gelişimini engelleyememesi, kaynağını bilememesi de işte bu komplike yapıdan kaynaklanıyor bence. Tıp çok gelişti! Yav he he. Gelişti tıp. O kadar gelişti ki; Otoimmün hastalıklara bi bok yapamıyo nedense...

Hastalığa bakış açım, hastalık hakkında düşündüklerim biraz kaygı verici noktaya ulaştı. Hepsine neden olan olay ise, dişçide dişime dolgu yaptırmam.. Dişçinin AS hakkında bilgisi varmış. Sağolsun kendisi yarın yatalak kalacak bir hastaya nasihat verir gibi hayatıma dair bir kaç yorum yaptı. Mesai saatleri dışında müzisyen kimliğim ile para kazanmak olsun, alkol tüketim konusu olsun, geleceğim olsun pek çok konuya dair söyleyecek bir şey vardı. Ben adamın dobra dobra konuşmasını sevdim. Gittiğim romatoloji doktorlarının "Yaa korkma, egzersiz yaparsan, yüzersen, ilaçlarını alırsan bi şey olmuyo. Kaynımda da var :))) " geyiğinden bayıldım artık. Hastaların psikolojilerini korumak için biraz hafif bahsediyorlar bence hastalıkların seyrine dair. Hastalarda "Bana bi şey olmaz lan..." Havası oluşuyor gibi. Yani bende öyle oldu en azından.

Şimdi genel olarak konuşma şöyle bi pozisyonda gerçekleşti :

Hastalıkları ve benim hakkımdaki kaygılarını, endişelerini anlattı. İnsanların bana nasihat vermesine ergenler gibi karşı çıkıp, kızmam. En kötü ihtimalle onları dinleyip, "He" derim olur biter. Zaten hele bi "He" deme o koltukta. Azı dişini eline verir alimallah.

Adamın söyledikleri kesin olarak şunlardı : "AS olmanın hem olumlu, hem de olumsuz yani var. Olumsuz yanı şu. Eğileceksin. Kamburlaşacaksın vs. Olumlu yanı ise bu senin hayatını bir düzene sokmak için bir fırsat. AS düzen hastalığıdır. Örneğin gece 11 de yatıp sabah 9 da kalkman gerekir istinasız her gün. "Hadi mumu falanca arkadaşta söndüreyim, söndürmeden önce de küfelik olana kadar içeyim, barlarda takılayım." gibi bir kafa olmaması gerekiyor. Düzenli spor yapman gerekli. Yüzme. Egzersiz yapman gerekli. Hayatında mutsuz olmamalısın mesela. Bu nedenle mutsuz olduğun şeyleri çıkarman gerekir. Ama bunu yaparken, mutlu olduğun şeylerin de fiziğine etki etmemesi gerekir. Mesela... Çaldığın gitar. Bas gitar muadilleri arasında en ağırı olduğundan, senin sahnede saatlerce 4 Kg. lık bir aleti sırtına yüklüyor olman rezillik. Bu senin eğilmene doğrudan katkı sağlar. Süreci hızlandırır. Yapını bozar. Hayatında sahip olduğun işi de AS ye göre seçmek zorundasın. Örneğin şu an olduğu gibi bilgisayar başında, masa başı bir meslek sahibi olarak bilgisayar karşısında eğilerek oturman kaçınılmaz. Bu da AS sonucunda kamburlaşmana neden olacaktır. Maddi durum çok önemli tabi, ama eğer bütün işler eğilmene sebep oluyorsa, Çalışma..."

Evet adamın lafları bunların muadilleriydi. Gayet dobraydı. Bu yüzden bu radikal konuşma için kendisine minnettarım. Dolgu yapılan dişim de minnettar. Ben tabi kendisine müzisyenliği, bas gitarı bırakmanın mümkün olmadığını anlattım. Ama çok detay vermedim ya da "Bırakmıycam işte!!" diye diretmedim. "He" diyip geçtim.

Ancak bu konuşma bende bir kaygı yarattı. Zaten 3 gündür sabah kalkarken sağlam bir tutukluk oluyor. İster istemez, "lan ben acaba eğiliyo muyum?" soruları dolaşmaya başlıyor kafada. Hayır neden bu soruyu netleştirmeye çalışıyorum? Malumunuz Hollanda yolculuğu var gibi duruyor mart ayında. Hollanda' dan gelince (gelirsem tabi) ilk iş bunu alıp :

Gezmek, görmek. Hayata dair düşüncem : "Madem sonunda ölücez, ölmeden önce de eğilicez; o zaman koy göte gitsin, neden bir işe bağımlı olarak günlerimi piç ediyorum ki?" ye döndü.

Sıkıntı ise şu: Google' a ankilozan spondilit yazarsanız karşınıza çıkan görseller genelde şunlar oluyor :

Ulan filinta gibi herifin haline bak. Ölmüş gömeni yok resmen. Alın bi de zenci gardaşıma bakın.

Nedir bu ibne hastalığın olayı? Omurga arasında iltihap birikerek, iltihabın zamanla kemikleşmesi, omurları birbirine bağlayıp esnekliğini yoketmesi ve sonuç olarak düz, kol gibi bir omurgaya sahip bir adam oluvermek. Oh mis! Kemiklerin zamanla ankilo olması bu işte. Peki romatologlarımız neden söylemiyor bunları? Acaba gerçekten ilaçla, yüzmeyle, egzersiz ve düzenli bir hayatla bu eğilmenin önüne geçebilir miyiz? Yoksa kaçınılmaz son bu mudur?

Haftada 2 gün yüzüyorum. Ben neden yüzüyorum? Eğilmemek için mi? Yoksa eğilmenin süresini uzatmak için mi? 10 yılda eğil ama 20 yılda mı eğileceğim ben? Yüzmek bu işe mi yarıyor? Bir sürü var sorulacak. Ama romatologlarımız genel olarak "Egzersizi, yüzmeyi, ilacı aksatma. Kontrol altında olmalısın. Korkma, bunları yaparsan eğilmezsin." gibi şeyler söylüyor. Peki gerçekten eğilmez miyiz? Yoksa yüreğimize su mu serpiyorlar? Sizce hangisi?

Olay sadece kalça, kasık, bel/sırt ağrısı şeklinde de olmuyor. Ayak ağrılarımdan bahsetmiştim önceki yazılarımda. Son 1 yıldır sıklıkla tekrarlayan bir olay var sol ayağımda. Nedenini çözemedim. Doktorlar da çözemedi. Romatoloğa göre direkt AS ile alakalı. AS atağı gibi bir şey. Dermatolog ise bakıp "daha önce bi şey görmedim!" dedi. Süper di mi? Şu işte :

Sol tendonun üzerinde, topuğa kadar uzanan geniş bir bölgede alevlenme, aşırı hassasiyet, yangı, acı, sızı hepsi aynı anda combo yapıyor. Ayaklarım çok terlediği için mi oluyor acaba? diye düşündüm. Ayakkabı mı yapıyor diye düşündüm ve ayakkabı değiştirdim. Yün çorap yapıyor olabilir mi? diyerek tamamen kumaş çoraplar giydim. hepsinde aynı sonuç ortaya çıktı. Yukarıdaki fotoğrafı iş yerinde çektim. Tam olarak 3. derece yanık acısında canım yanıyordu o fotoğrafı çekerken. Deri yüzeyi yaklaşık 42 derece sıcaklıktaydı tabi. O fotoğrafın çekiliş saat 16:00. Eve 19:00 sularında geldiğim düşünülürse, aradan geçen 3 saatin sonucu şu:

Doğrudan döküntü, kızarıklık. Bu nasıl geçiyor peki? Dinlenince. Yaklaşık olarak 2-3 gün boyunca sürekli buz uygulaması ile acı hafifleyebiliyor, atak geçebiliyor. Ama.... Bu olaydan sonra tam olarak döküntünün olduğu yerde yaklaşık 6 cm uzunlukta ve 2 cm ende bir bölge tamamen beyaz bir renge büründü. Deri rengi gitti. Ölü rengi geldi. Orası artık şeffaf. Dermatolog bu ölü bölge hakkında hiçbir şey diyemedi tabi ki yine. Literatüre girmek bu olsa gerek?

İşte tüm bu ağrı, atak, acı, alevler arasında kafadaki soru işaretleri "eğilecek miyim? Eğilmeyeceksem bu ayağımdaki kızarıklığı tetikleyen şey ne? Neden hala tetikleyici etkeni bulamadık? Acaba gerçekten AS mi bunun nedeni?" gibi sorular zihnimi daha da meşgul ediyor. Hollanda işi gerçekten iyi gelecek bana sanırım.

Dişçiye babamla birlikte gittik. Hollanda işini konuşurken orada yasal sınırlama ile de olsa keyif verici maddelerin serbest olmasından da bahsettik. Bu tip hastalıklarda hastayı rahatlattığı gerekçesi ile keyif verici madde alıp kendini rahatlatan adam çok. Bu durum ailemi kaygılandırıyor farkındayım. Ama yapacak bir şey yok. Malesef.

Yorucu bir mesai ardından çıktığım sahnede yorgunluğun getirisi ise program sonlarına doğru kendini çok belli eden ayak ağrılarım oluyor. Dinlenince geçiyor tabi. Ama şöyle bir şey keşfettim. Alkol ağrıya gerçekten iyi geliyor. Ayağım yukarıdaki şekildeyken de sahneye çıktım ben. Aldığım alkol ağrıyı çok hafifletti. Ama bu ağrılar alkolik olmayı, bağımlı olmayı gerektirmiyor benim düşüncemde. Evde ayak ağrısı ile yatarken, dur şurdan bi kadeh viski yuvarlıyım da ağrım azalsın kafasında değilim ben. Alkol benim için eve gidene kadar alacağım bir ağrıkesici pozisyonunda olabiliyor. Hatta galiba o aldığımız kimyasal ağrıkesicilerden çok daha masum alkol alarak ağrı hafifletmek.

İlaçlardan da bahsetmek istiyorum bu AS muhabbetinde. Şu anda Salazopyrin ve Melox kullanıyorum. Salazopyrin' in işlevini hala çözemedim. Anti-enflamatuar bir ilaç olduğu konusunda önemli bulgularım var. Melox ise yine anti-enflamatuar bir ilaç ama ağrı kesici. Hakkını veriyim çok iyi geliyor bana. dayanılmaz ayak ağrım olduğunda 1 tane melox çakıyorum. en fazla 20 dk sonra ağrım hafiflemiş oluyor. 2-3 saat süren bir etkisi var. o 2-3 saat içerisinde ben zaten uykuya geçmiş oluyorum. Rahat oluyor. Ya da yatmadan önce ağrım varsa 1 adet Melox çakıp yatıyorum. Sabah daha güzel, daha ağrısız kalkıyorum. Böyle böyle beynimizin ve midemizin de bi yerlerine koyuyoruz ama "daha iyisi bulunana kadar en iyisi bu." sanırım. Salazopyrin konusunda söylemek istediğim bazı şeyler var. Ne işe yaradığını çözemediğimi söylemiştim. Ama midenin ağzına sıçtığı bir gerçek. Çöp mideli olan, ne bulursam yiyen bünyeme hiçbir şey olmazken, bu ilacı almaya başladıktan beri Gastrit ile boğuşmaktayım. Lansor burada imdada koşuyor. Lansor almayı ihmal etmiyorum. Eğer bu hastalıktan müzdaripseniz mutlaka Lansorunuzu alın. Midemizi sevelim, sayalım.

AS için verilen ilaçların temel özelliği, bağışıklık sistemini baskılaması. AS nin olayı şu aslında : Hastanın vücudunda bir bölgeyi vücut düşman olarak kabul ediyor ve sanki orada bir virüs, mikrop, vücut dışı bir parça varmış gibi orayla savaşmak için barış çubuklarını gömüyor. Allah ne verdiyse oraya yolluyor. Bu nedenle orada alevlenme, acı, ağrı hissediyoruz. Beyin sapıtıyor aslında. Ya da bağışıklık sistemi. İkisinden biri. Aldığımız Salazopyrin gibi ilaçlar da, vücutta olan iltihabı, irini, cerahati söktürme işlemini yaparken aynı zamanda bağışıklık sistemini perdeliyor. Böylece vücut ne kadar savaşmak istese de, bağışıklık sistemi zayıfladığı için orayla savaşamıyor ve pasif konuma geçiyor. Aslında o kadar saçma bi sistem ki bu, ayağım ağrımasın diye uğraşırken bi çivi batması sonucu tetenozdan ölebilirsin kolayca. Öyle bi şey işte.

Bu AS konusunda tedavi işinin en üst noktası ise TNF. Bunlar AS hastasına iğne ile zerkedilen biyolojik ajanlar. Ne yapıyor bunlar? Ağrıdan ölen birine zerkedildiği anda bağışıklık sistemini tümüyle durdurarak hastanın acısını tamamen kesiyolar. Vücut o bölgeyle savaşmıyor ve böylece ağrı kesiliyor. AS de genel olarak uygulanan bir şey bu. Şimdi gelelim doktorların söylemeye çekindiği şeylere. Şuna inanırım: Doktorun kardeşi, karısı, kızı, çocuğu AS hastasıdır ve TNF uyguluyordur. O zaman gözümü kapatıp 'yap abicim şu TNF yi bana da.' derim. Ama böyle olaylar olmayınca, göremeyince ben güvenemiyorum. Belki doktorlar bana kızıyor ama, doktorların hastalarına deneme yanılma yoluyla yaklaştığına inanıyorum. Ya tutarsa? E tamam, ya tutarsa diyosun da, kobay olarak kullandığın şey benim vücudum. Farkında mısın bunun doktor bey/hanım?

Çürük raporu aldım bu AS sayesinde. GATA' da bu iş için 1 ay uğraştım ve AS li 2 kişi tanıdım. İzmirli bir çocuk vardı. TNF uygulanıyordu. Acıdan kıvranırken, TNF sonrası km.lerce ağrısız, acısız koşabilir hale gelmiş. Ama bu işin ciddiyetinin farkında. TNF olarak güvenilirliğini ve rüştünü ispat edememiş bir tedavinin başına "kanser" belası açabileceğinin farkında. Vücutta yer alan ve potansiyel kanser riski taşıyan bir hücrenin TNF sayesinde çok hızla aktif olabileceğini ve yayılabileceğini söylemişti. Araştırdım. Çok soru işareti var bu konu ile ilgili. Ailesinin tüm kanser geçmişinin, kanser ile bağlantılarının araştırıldığını ve risk alındığını söylemişti çocuk bana. Vücudumuza zerkedilen şey kimyasal. Ağrıyı dindirmek vs Kanser riski. Hangisini seçersiniz? Ağrı di mi? Ama öyle olmuyor işte. Ağrıdan kıvranırken, çocuğunun "baba oyun oynayalım..." diye yalvarmasına dayanamayıp yatakta ağlarken insanlar hiç düşünmeden TNF yi seçip yeniden doğabiliyorlar. Bunları gördüm, duydum. O nedenle alınabilecek bir risk mi? Bence evet. Ama henüz almadım. Almayı da düşünmüyorum.

Dişçi koltuğunda otururken yaptığımız sohbetlerde ilginç konular da geçti. Anlatacağım bu özelliğimi ufak ufak biliyor olsam da, başka birisinden duyup tescillemiş oldum. Güzel oldu. 8 yaşından beri ayak, bacak, kalça, sırt/bel ağrısı çeken biri olarak acıya hissizliğimin arttığının farkındayım. Yani muhtemelen başka bir insanın ortalığı yıkabileceği, 3-4 ağrıkesiciyi aynı anda alıp ölmek isteyebileceği ağrılarda ben biraz sekerek de olsa günlük faaliyetime devam edebiliyorum. Bu özellik Yaratıcı tarafından hastalıkların yanında kıyak olsun diye default mu yüklendi yoksa sonradan ağrı çeke çeke dayanmayı mı öğrendim bilmiyorum. Ama böyle bir gerçek var. Diş yapım ile ilgili bir özellik de vereyim: kötü bir özellik olarak diş çürüklerim ağrı yapmıyor. Ben dişimin çürüdüğünün farkında olmuyorum. Çürükler geniş ve yüzeysel değil dişlerimde. Minicik bir nokta şeklinde siyahlık, tünel şeklinde taa köke kadar iniyor. Aslında çok sağlam bir çürük, ama ince uzun. Önemli olan boyu değil, işlevi tabi ama yine de bu detayı vermek istedim. Bu nedenle en basit çürük dolgusunda bile köke kadar inmesi gerekiyor doktorun. Dolgu sırasında "Bir gözlemimi sana söylicem şimdi." dedi dişçi. "Muhtemelen küçüklükten beri ağrı çeke çeke ağrı-acı eşiğini çok yükseltmişsin. Şu anda şu yaptığım işlemde dişinin köküne indim ve sinirini oyuyorum neredeyse ama sesin bile çıkmıyor. Sadece gözlerini kapatıyosun acı duyarken. Normalde şu yaptığım işlemde hastaya iğne yapmam gerekiyor bu işlemi yapabilmem için, yoksa mümkün değil sabit duramaz." dedi. Benim tepkim ise şu oldu : "Kıps".  Evet, ağzım dolu olduğu için gözlerimi kapatıp açarak onu teyit ettim.

İğneden korkmam, irkilmem, çekinmem. Hemşireler çok sever o yüzden beni küçüklüğümden beri. Küçükken makas alıp öperlerdi "Ayy çok uslu maşallahhh, ver bi yanak bakıyımm" diye. Şimdi benden küçük hemşireler var neredeyse. Öyle tepkiler veremiyorlar haliyle. Sadece iltifat ediyorlar. İltifat etmeleri onların lehine, çünkü tutup beni öpmeye falan kalkışırlarsa biliyorlar ki; "affetmem."

Evet. AS hakkında ağrılar, acılar, kaygılar eşliğinde bir yazı daha yazmış olmanın haklı anlamsızlığı ile yazıyı sonlandırıyorum. AS hakkında görüşlerimi belki daha sonra farklı bir biçimde tekrar yazarım. Şimdilik bu kadar. Eyvole.